Selon une recherche effectuée avec des enfants ayant grandi avec un frère ou une sœur mentalement retardé, la moitié d’entre eux pense en avoir bénéficié et l’autre moitié en a souffert. Selon cette étude, ces derniers ont eu honte de leur frère ou de leur sœur, ils pensent avoir été négligé par leurs parents, avoir du porter trop de responsabilités par rapport à leur jeune âge et/ou que leurs propres temps de recréation et de développement étaient limités. Ceux du premier groupe, au contraire, admirent la dévotion de leurs parents et pensent que cet enfant a uni leur famille davantage. Ils se considèrent privilégiés. De façon générale, ils semblent être plus compatissants et plus tolérants, plus compréhensifs et plus sensibles, montrer plus de reconnaissance pour leur propre santé et leur intelligence que des enfants ayant grandi avec des frères et des sœurs sains.
Grandir avec un enfant ayant besoin de soins particuliers n’est évidemment jamais facile. Cependant, les expériences auxquelles vos enfants sains se verront confrontés peuvent être enrichissantes. Voici quelques conseils pour les aider à vivre au mieux les évènements futurs.
Les impliquer.
Leur expliquer avec des mots simples et un langage approprié à leur âge quelle est la situation de leur frère ou de leur sœur et comment la famille peut aider cet enfant et comment vous pouvez vous soutenir les uns les autres. Trouver de petites tâches appropriées à leur âge. Par exemple, un jeune enfant peut danser, chanter ou faire des grimaces rigolotes pour amuser son frère ou sa sœur pendant une séance de thérapie. Un enfant en âge scolaire peut lire un livre ou jouer certains jeux avec un enfant alité. Un adolescent peut occasionnellement faire du babysitting ou, s’il en a envie, aider son frère ou sa sœur lors d’exercices physiques ou certains autres traitements.
Rassurer vos enfants.
Dire clairement à vos enfants sains que toutes responsabilités quand aux soins à administrer à leur frère ou leur sœur reposent sur vos épaules, et non pas sur les leurs. Aux jeunes enfants sains, dites « Oui, ton frère/ta sœur a un problème, mais ce n’est pas ta faute, tu n’y peux rien. » Tous vos enfants, celui ayant des soins particuliers inclus, ont besoin d’être rassurés et ont besoin de savoir qu’ils ne sont pas responsables. Un des livres qui peut aider vos enfants adolescents s’intitule « When bad things happen to good people », by Harold Kushner. Vos enfants sains peuvent parfois aussi avoir besoin d’être rassurés que la maladie ou l’handicap de leur frère ou de leur sœur n’est pas contagieux.
Leur donner du temps.
Malgré le fait que la plupart de votre temps est consacrée à votre enfant ayant des soins particuliers, vos enfants sains eux aussi ont besoin de recevoir votre attention. Faites en sorte que chacun de vos enfants aient quotidiennement suffisamment de temps seul avec au moins l’un de ses parents. Trouvez une solution adéquate pour votre famille. Une des solutions pourraient être que chaque enfant aille au lit à des heures différentes, afin que chacun aie un moment pour parler de sa journée sans devoir essayer d’obtenir de l’attention. Peut-être pourriez-vous organiser une sortie spéciale par semaine pour chaque enfant – même si cela signifie de demander à votre famille, un ami ou à une nanny de s’occuper des autres enfants pendant ce temps. Pendant d’éventuelles périodes d’hospitalisation, faites en sorte que vos enfants sains puissent lui rendre visite et que vous passiez du temps avec chacun de vos enfants.
Etre un bon exemple.
Votre attitude face à votre enfant ayant des soins particuliers sera certainement un exemple pour vos enfants sains. Ayez un comportement positif. N’hésitez pas à faire appel à de l’aide professionnelle pour apprendre à gérer vos appréhensions, vos embarras, vos peurs, vos sentiments de culpabilité, ou tout autre sentiment négatif que vous pourriez avoir.
Ne pas en faire un bouc émissaire.
Il est souvent plus facile de faire sortir votre rage, vos frustrations, votre fatigue sur vos enfants sains que sur votre enfant ayant des soins particuliers (« J’ai suffisamment de problèmes comme ca, ne m’en donnes pas davantage ! ») Ce comportement est de toute évidence injuste vis-à-vis de vos enfants sains, il ne faut pas qu’ils deviennent des boucs émissaires. Cela pourrait amener à des ressentiments et de l’hostilité. Si vous remarquez que vous vous en prenez fréquemment à votre famille, faites appel à de l’aide professionnelle.
Avoir de la compréhension.
Les enfants sains ont souvent des sentiments contradictoires : « Je suis triste pour mon frère/ma sœur, j’ai peur pour mon frère/ma sœur, j’aurais souhaité ne pas avoir de frère/de sœur – mes parents n’ont pas une minute pour moi. » Ceux-ci sont tout à fait normaux et il faut que vos enfants le sachent. Encouragez-les à parler de leurs sentiments.
Certains enfants sains, ressentant le stress, développent les mêmes symptômes que leur frère ou leur sœur. Ne supposez pas qu’il lui arrive la même chose avant de voir un médecin. Certains imitent les comportements de leur frère ou de leur sœur. Le plus fréquemment, il s’agit d’attirer l’attention (après tout, c’est comme ca que leur frère ou leur sœur obtient de l’attention) ou de ressentir la même chose que leur frère ou que leur sœur (« J’aimerais savoir ce que ressent Jeanne »). En lui donnant plus d’attention, en l’écoutant et en lui montrant de la compréhension, les imitations disparaitront probablement. Si cela dérange votre enfant ayant des soins particuliers, expliquez-le à votre enfant sain et suggérez-lui de le faire en cachette s’il veut continuer à l’imiter.
Reconnaitre les signes d’alarme.
Les enfants peuvent avoir des difficultés à gérer le stress généré par un frère ou une sœur ayant des soins particuliers. Ils peuvent devenir dépressifs, se renfermer sur eux-mêmes, ou devenir résistant (par exemple, par des colères fréquentes, ou par des astuces pour retarder l’heure de se coucher). Essayez de leur donner plus d’attention quand de tels signes apparaissent. Si cela n’aide pas, parlez-en avec votre pédiatre.
Ne pas augmenter la pression.
Le fait d’en attendre trop de vos enfants sains, ou de s’attendre à ce qu’ils soient parfaits pour compenser les « manques » de leur frère ou leur sœur, sont des poids supplémentaires et injustes qui leur sont affligés. Encouragez vos enfants à faire du mieux possible, mais ne les poussez pas, ne les injuriez pas et ne leur demandez pas encore davantage.
Aide extérieure.
Faites en sorte que vos enfants sains puissent fréquenter un groupe de support, dans lequel ils puissent partager leurs sentiments, leurs réflexions et leurs pensées avec d’autres enfants qui vivent des situations similaires. Ces groupes peuvent être d’une très grande importance pour vos enfants. Vous trouverez de tels groupes dans certains hôpitaux pour enfants. Si vous n’en trouvez pas, parlez-en avec votre médecin ou avec votre hôpital, éventuellement pensez à en créer un.
Sources
- « What to expect, the toddlers years », written by Arlene Eisenberg, Heidi E. Murkoff and Sandee E. Hathaway
